Я Пишу!

Детям с гемофилией не хватает лекарств

17 апреля во всем мире проходит День гемофилии. Эта дата занесена в календарь с целью обратить внимание общественности на столь тяжелое заболевание, а особенно на людей, которых оно настигло. Ведь каждый может проявить свое неравнодушие и подарить им хоть капельку своего внимания, а возможно и материальной поддержки, как это сделали представители байк-клуба «Angels» для детей с гемофилией из Днепропетровской области.

Для начала несколько слов о самом недуге. Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свертывания крови). У больных возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства, поэтому при гемофилии велика опасность гибели человека от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Хотя заболевание на сегодняшний день неизлечимо, его течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови. Однако — в этом заключается главная проблема людей с гемофилией — препарат с таким фактором (например, «Имунат») слишком дорогой и поэтому люди не могут себе позволить применять его с целью профилактики развития болезни (в месяц человеку необходимо потратить на препарат около 12 тыс грн), а используют лишь в экстренных ситуациях.

В области работает Днепропетровское отделение Всеукраинского общества гемофилии, которое занимается и детьми и взрослыми с этим заболеванием. Председатель общества Сергей Шемет знает их проблемы изнутри, так как сам принадлежит к числу гемофиликов.

— Мне эта болезнь передалась по наследству от дедушки, который благодаря своему размеренному образу жизни прожил до 90 лет. Когда я был маленьким, мне хотелось так же, как и другие ребята бегать, прыгать, играть в подвижные игры. Однажды, упав с дерева, я сильно травмировался, после чего начались проблемы, и я более половины жизни ходил на костылях. Кроме того, меня мучили очень сильные боли, которые нельзя снимать никакими обезболивающими препаратами, кроме дорогостоящего Фактора. Поэтому я понимаю ребят с гемофилией и их родителей, знаю, как им приходится себя ограничивать… Мы решили хотя бы в этот день — 17 апреля — привнести в их жизнь то, что они сами не могут себе позволить из-за большого риска,— рассказал Сергей Шемет.

Именно в этот день Днепропетровское отделение Всеукраинского общества гемофилии совместно с байк-клубом провели благотворительную акцию для больных детей области. Так как они очень ограничены в передвижении, и родители стараются лишний раз никуда не возить ребенка, организаторы решили устроить им выездную экскурсию в петриковский музей живописи и катание на лошадях, мотоциклах.

Безусловно данная поездка для деток с гемофилией — большое событие. Представьте себе жизнь ребенка, в которой ему противопоказано посещать спортивные занятия, ездить на коньках, лазать на высоту из-за того, что травмирование может обернуться смертью!

В акции не побоялась принять участие мама 12-летнего Саши, больного тяжелой формой гемофилии, Лариса Зелинская из села Аулы Криничанского района. Она рассказала нам о проблеме сына.

— Несмотря на то, что Саша недавно травмировался, играя в футбол, и сейчас ходит на костылях, я решилась повезти его на эту экскурсию. Диагноз ему поставили еще в 11 месяцев в Киеве. Однако ребенок хорошо развит и хочет кататься на велосипеде и играть в футбол. Обучается он дома индивидуально с учителями, ведь ходить в общеобразовательную школу очень опасно. Саша единственный ребенок в районе с таким заболеванием и раз в квартал местная больница помогает нам — выдает шприцы, капельницы, вату. А «Имунат» нам выдают 1 раз в год около 7 доз (цена одной около 1,5 тыс. грн). Им я пользуюсь только в экстренных случаях, например, по пути в больницу, чтоб ребенок не потерял много крови. Конечно, такая помощь — крохи, но это лучше чем ничего,— поделилась Лариса Зелинская.

По тем или иным индивидуальным причинам в акции принимали участие только 11 семей, в которых детки с гемофилией. По официальным данным в Днепропетровской области проживает 27 ребят с этой болезнью. Хотя вполне вероятно, что их гораздо больше, ведь точный диагноз в нашем регионе поставить не могут; чтобы подтвердить наличие данной болезни человеку нужно ехать либо в Киев, либо в Донецк, где проводят соответствующую диагностику. Что же касается жителей Днепропетровщины, то им лишь остается надеяться на профессионализм педиатров (гемофилия проявляется еще в детском возрасте), которые смогут вовремя заметить симптомы и направить ребенка на обследование.

Еще одна цель акции — привлечь к проблемам больных внимание общественности, а также стимулировать местные власти к закупке препаратов с фактором хотя бы на уровне, необходимом для минимального выживания больных (нынче область обеспечена таким препаратом на 0,15% от минимума потребности). Ведь рожденные с гемофилией не являются инвалидами, они такими становятся из-за отсутствия необходимого лечения. Конечно же, препарат не обеспечивает полного излечения, но позволяет поддержать жизнедеятельность больного долгие годы. Так если регулярно (2 раза в неделю) вводить фактор, то малыши с гемофилией смогут к 18 годам вести обычный образ жизни.

Важно отметить, что проблему гемофилии можно решить! Для этого нужно надлежащее финансирование на закупку большего количества препаратов, которыми область сможет обеспечить не только семьи, а и больницы тех районов, где проживают люди с гемофилией. Кроме того, остро стоит вопрос создания в Днепропетровске центра по приему таких больных, в котором им своевременно и профессионально оказывалась бы помощь при любых проблемах со здоровьем, а также была возможность установить точный диагноз людям с симптомами. Сейчас в городе есть два учреждения на базе которых можно создать такой центр с минимальной затратой финансов и времени на обучение персонала — Днепропетровская больница им. Мечникова и 4-я городская многопрофильная больница, где есть гематологический центр.

Стоит сказать, что люди с гемофилией ничем не отличаются от других и их болезнь не передается никакими способами кроме как по наследству. Зачастую им приходится ограничивать себя в подвижных видах деятельности, поэтому они много проводят времени за книгами или компьютером, изучая те или иные науки, без проблем поступают в вузы и аспирантуру.

Что же касается детей школьного возраста, то они очень начитанные и способные, талантливые и любят участвовать в различных конкурсах. Так, например, в прошлом году в Киеве на конкурсе детского рисунка посвященного Дню гемофилии, победил мальчик с этим заболеванием — Олег Лымарь из Днепродзержинска. Однако либо по причине риска большого риска получить травму, либо из-за того, что дирекция учебного заведения не хочет брать на себя ответственность, дети с гемофилией не посещают школы (зачастую учителя приходят на дом) из-за чего у них возникают проблемы с социализацией. Поэтому мы не должны быть равнодушными наблюдателями чужой беды, а проявить понимание и поддержку людям с гемофилией, дабы помочь им почувствовать себя полноценными членами нашего общества.

Евгения Рудницкая